ברוך השם, יש התקדמות

NeuroMyelite Optique NMO 

באותו בוקר  של יום שני התפללתי לשם, תפילה אחת ויחידה, תחינה אחת, בריאות טובה לבת שלי לימור. 

כשיש לנו בקשה מיוחדת מאוד מהשם, זו משאלת לב, זו לא רשימת קניות מהמכולת, זה לא דף כתוב במהירות לפני היציאה : בתחינה לשם אומרים את העיקר, את המילה הבוערת, מה שכואב לנו, מה שמציק לנו וגורם לנו נדודי שינה ותחושת אבדן השפיות.

רק תפילה אחת אמרתי ליושב במרומים : "אנא תן רפואה לבת שלי לימור".   

אותו יום שני, י בתמוז היה גם יום ההזכרה השנתי של אימא וכל המשפחה הייתה נוכחת. לימור באה אלינו להודות לבני המשפחה היקרים אשר דאגו לה. לימור התרגשה מאוד מידיעה שכל אחד ואחד מבני המשפחה המורחבת ביקש להשתתף בהוצאה היקרה, כל אחד ביקש להרים את תרומתו ולשלם את התרופה שלא מופיעה בסל הבריאות, המבטרה - היא כן מופיעה בסל הבריאות לגבי מחלות אחרות, אבל לא לגבי ה-NMO. – כל אחד מבני המשפחה היקרים ביקש לתת את המעשר שלו ואף למעלה מכך.

אנחנו ההורים ענינו לכולם שלעת עתה, יש באפשרותנו לשאת בהוצאות, אבל בכל זאת, עצם העובדה מציעים היא כבר מרגשת.

חברת הביטוח שמרבה להופיע בטלוויזיה אטמה אוזניים, הציעה תרופה חליפית לא רצויה בגלל תופעות לוואי.

אבל אנשים טובים באמצע הדרך, לא חסרים.

החותן ינעקלה לדוגמא בעקש לשאת בכל ההוצאה. על כך ענה לו דני המנהל של לימור :

-  לא בא בחשבון, התשלום עליי.

אשתי ואני ענינו לכולם שהאחריות נופלת עלינו, תודה לכולם, אנחנו נישא בהוצאות, יש לנו את האפשרות לעשות את זה.

אבל מרגש שלא חסרים אנשים רבים שמבקשים לעזור לאישה הצעירה לימור. מאוד מרגש שכל כך הרבה אנשים טובים יש בעולם הזה שכל אחד מבקר ושכולם מקטרים עליו.

חברות של הבת שלי ריקי ביקשו להרים תרומות. עצרנו אותן בזמן.

עמאר, בעל הבית של החברה המעסיקה את הבת שלנו אוסי, בדואי הודיע שאם יהיו לנו בעיות כספיות, הוא יפתור אותן ויוסיף מכספו כל סכום שיחסר לנו. יפה מאוד.  אבל ברוך השם, יש לנו שליטה על חשבונות הבנק שלנו ואנחנו יודעים בדיוק מה היכולות שלנו.  בכל זאת, רב תודות...

הבעיה שהעסיקה אותנו הייתה זאת : חברת הביטוח לא רצתה לשאת בתשלום התרופה היחידה אשר הומלצה על ידי הנוירולוגים המומחים ממרכז הרפואי מאיר בכפר סבא. התרופה הזו מבטרה מוכרת בסל הבריאות  לכל מיני סוגי מחלות סרטן אבל לא למחלה בה סובלת הבת שלנו לימור :

NMO, NeuroMyelite Optique.

היות וכך, הבת שלנו לימור כתבה מכתב למזכירת חברת הביטוח בדרישה לקבל תשובה לאלתר מאותו יום עד ליום שלישי 4 ליולי 2017. אם לא תתקבל תשובה עד לאותו יום ועד בכלל, נראה עצמנו חופשיים לרכוש את התרופה במו עצמנו ולדרוש החזר הוצאות.

קיבלנו תשובה שהפילה אותנו לקרשים :

"אינכם יכולים לרכוש תרופה כזו בגפכם, היות והיא מיובאת במיוחד על ידי חברות הביטוח בלבד". 

כאמור תשובה אשר סגרה בפנינו כל הדלתות.

אבל השם גדול, חנון ורחום.

ביום שלישי  האמור להיות תאריך ה- limit of ultimatum  :

השם היושב במרומים מופיע בגדולתו :

כתוב בתהלים פרק כג- פסוק ד

ד  גַּם כִּי-אֵלֵךְ בְּגֵיא צַלְמָוֶת, לֹא-אִירָא רָע—

   כִּי-אַתָּה עִמָּדִי;
שִׁבְטְךָ וּמִשְׁעַנְתֶּךָ,    הֵמָּה יְנַחֲמֻנִי...

עמאר בעל החברה של אוסי מופיע שוב ובסיועו נוצר קשר עם גיסו הרוקח אשר מפנה אותנו לצינורות ההספקה של המבטרה.

הרוקח מצלצל לרופא הנוירולוג ומיד סוכם שהתרפה תסופק למרכז הרפואי מאיר. הרוקח הנו בדואי, אנחנו יהודים, אבל אתם יודעים, בבאר שבע העיר של אברהם, יצחק ויעקב היהודים והמוסלמים חיים בכבוד הדדי.  הם מבקרים אחד את השני ועוזרים אחד לשני. מה שכותבים באמצעי התקשורת ה רק בלה, בלה בלה.  ככה זה בעיר אברהם, אנחנו חיים בכבוד הדדי.

אז הרוקח מפנה אותנו לצינורות ההספקה, אנחנו משלמים בכרטיס האשראי, ברוך השם. התרופה נשלחת הישר למרכז הרפואי מאיר. הרוקח מעדכן אותנו שהיש הנחה לפעימה השנייה, חשוב מאוד. האדם  האדיב הזה מסרב לקבל את חלקו בעסק כמקובל, בכך מוזיל לנו את עלות הטיפול ב-20000 ₪ לשנה.

למחרת לימור מקבלת את התרפה בפעם ראשונה במרכז הרפואי מאיר, הכול לפי התכנית.  כעבור  שבועיים היא תקבל תוספת טיפול. המנה השנייה בשתי פעימות נוספות אחרי חמישה חודשים.

ההמשך הוא שועדת הבריאות שבקיבוץ שחברה בו לימור החליטה שכל הוצאות עבור הטיפול של לימור תהיינה על חשבון הקיבוץ בו היא חברה. לכן מחזירים לנו את מה שילמנו. נו טוב, אם יש ארגון גדול שעומד מאחוריה, אז בסדר. כל הכבוד לעזרה ההדדית של הקיבוץ.

הקיבוץ עושה עוד יותר :  כל הקיבוצים יחד עומדים מול חברת הביטוח שעושה וויתור ראשון, היא מוכנה לשאת בטיפול הראשון של רבע השנה הראשונה. נראה כסנונית ראשונה לקראת הבאות.

שבח לשם, הכול מתקדם... בריאות טובה בת יקרה שלנו....